11 octubre, 2017

¿Qué darías para terminar con ELA?

Este es un post que Linqia me invito a hacer, sin embargo, es parte de una campaña nacional caritativa en los Estados Unidos para apoyar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y el desarrollo de una cura por parte del ALS Therapy Development Institute. No recibí compensación monetaria por esta publicación, sino la satisfacción de poner un grano de arena en este esfuerzo. 
#WhatWouldYouGive #EndALS
¿Conoces de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o -por su nombre en inglés- Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?, les pregunto esto porque hace poco recibí un mensaje donde me preguntaban si quería colaborar en apoyo a una campaña nacional de sensibilización y recaudación de fondos, donde se desafía a la gente a renunciar a una habilidad (por ejemplo, voces, brazos, manos, piernas), para entender cómo podría ser la vida con ELA. 

En la explicación que me enviaron para la colaboración, llamó mi atención la historia de Sarah Coglianese quien fue diagnosticada con ELA, cuando tenía 33 años y una hija de 2 años. Leer sobre Sarah y conocer más de la enfermedad me causo mucha tristeza, porque yo perdí a mis padres cuando era muy niña y no quiero ni siquiera imaginarme a otros niños en esa situación. Así que por eso estoy aquí ayudando a la causa.
#WhatWouldYouGive #EndALS

Voy a comenzar a poner mi granito de arena contándoles un poco sobre la enfermedad, y luego diciéndoles cómo pueden ayudar ustedes también. 

Estos son otros los nombres que con los que se conoce a la ELA: 
  • Enfermedad de Lou Gehrig 
  • Enfermedad de Charcot 
  • Enfermedad de las motoneuronas 
Pero en sí, ¿qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso, cerebro y medula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios, disminuyen gradualmente su funcionamiento y eventualmente mueren, provocando una parálisis muscular progresiva cuyo pronóstico es mortal. 

En estos lugares en internet puedes conocer más de la enfermedad, en español aquí e inglés aquí

Aunque, como decíamos, es una enfermedad mortal, en la actualidad existe un tratamiento muy prometedor que prácticamente solo necesita un pequeño empujón más para que pueda ser más ampliamente implementado. Se trata del llamado AT-1501. Aquí pueden conocer más por qué tiene el potencial de ser revolucionario. 

¿Cómo ayudamos? 

Algunas maneras en las que podemos ayudar a recaudar dinero y crear conciencia sobre la investigación y desarrollo del tratamiento AT-1501 que lleven al fin de esta enfermedad son: 
  • Conocer la enfermedad, este un buen comienzo porque así podemos transmitir mejor el mensaje. 
  • Organizar o asistir a un evento, con familiares y/o amigos, donde se cree conciencia de esta enfermedad. 
  • Abogar a través de las redes sociales, compartiendo información de la enfermedad; para ello puedes usar este enlace aquí para que la gente aprenda y colabore con el Instituto de Desarrollo de Terapias para la ELA (ALS TDI, o ALS Therapy Development Institute), una organización sin fines de lucro 100% comprometida en encontrar un tratamiento y cura para la ELA. También puedes compartir información de esta con los Hashtags de esta campaña #WhatWouldYouGive #EndALS 
  • Y finalmente, también puedes hacer donaciones de dinero aquí. 
Estas son maneras en las que pienso podemos ayudar, pero si tú tienes otra idea por favor no dudes en compartirla, para que entre todos podamos ayudar a ponerle fin a esta enfermedad. 

Saludos muy afectuosos. – 
Andreina.

10 comentarios:

  1. Muy importante informar y crear conciencia. Gracias por comparator.

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  2. Hola Andreína.
    Conozco a un par de personas con ELA, es una enfermedad muy dura, tanto para el enfermo como para los familiares. Ojalá sea posible un medicamento para combatirla o mejorarla.
    El otro día vi un mensaje que me decías que no podías acceder a mi blog, es que el blog del girasol lo cerré. El que tengo ahora activo es éste https://lunesdeagujas.wordpress.com/
    Mayte

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    1. Si, yo no conozco a nadie, pero las historias que leí me hicieron poner triste. Si ojalas y encuentre la cura pronto. GRACIAS por venir y contarme de tu nuevo blog ya voy a ver. Muchos besos a ustedes.

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  3. Que tema tan importante. Gracias por compartirlo.

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  4. Una enfermedad muy dificil, pero me alegra que se comparta esta info para crear conciencia!

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  5. Muchas gracias por esparcir el mensaje sobre ALS, la verdad que las historias son sumamente tristes y se necesitan muchos estudios mas para poder aunque sea detener el proceso de degeneracion

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    1. De nada! y para esos estudios hacen falta recursos :(

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  6. Que buena iniciativa. Hace falta más difusión sobre ALS. Ojalá se avance con este tema y son justamente este tipo de cosas que deberían tener mas atención.

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  7. Muchas gracias por la info, no se sabe mucho de esta dolencia y no hay nada mejor que ayudar.

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