Vistamos el corazón de púrpura #LupusAwareness


Lupus.... existe y debemos tener conciencia de esta enfermedad ya que es multifactorial  y presenta diversos cuadros clínicos que pueden confundirse con otros padecimientos, lo que resulta en un difícil diagnostico. 

Hace días leí en un grupo de blogueras Latinas un comunicado de Yadira Amber donde pedía colaboración para difundir información sobre el Lupus y crear conciencia de este... Con Alba en mente le dije que yo podía ayudar.  Por lo que voy a  comenzar hablando de Alba ( nombre que se da a los primeros rayos de luz que vemos en el horizonte cada día hasta que sale el sol) mi cuñada menor, conocí a Alba cuando ella tenia como nueve años y me llegaba por los hombros... y ¡claro que ya hace tiempo me paso! desde hace algunos años nos enteramos que ella estaba padeciendo Lupus y desde entonces esta palabra no es ajena en mi hogar.

A continuación un cuestionario que Alba me completo para este post.

¿Qué es el Lupus para ti?
Es un reto que me obliga a esforzarme y cuidarme más a mí misma.

¿Qué edad tienes?
21 años

¿A qué edad te enteraste que tenías Lupus? 
18 años

¿Qué pensastes en ese momento?
La verdad, fue un alivio. Mi enfermedad llevaba muchos años afectándome, sabía que algo no estaba bien conmigo y sentía que estaba en las tinieblas al desconocer que era. Cada vez que me daba un “episodio” me llevaban de emergencia al hospital solo para ser mandada a casa de nuevo con algún diagnostico simple, vago, inconcluso, ya que al no tener seguro médico los hospitales preferían simplemente recetarme cualquier pastilla que resolviese el problema momentáneamente en lugar de buscar el origen de lo que me ocurría. Cuando por fin tuve el diagnostico, fue un alivio saber que lo que me pasaba tenía un nombre, y se podía controlar. 

¿Qué piensas ahora? 
Tengo que quererme, cuidarme, superarlo y buscar la manera de ser feliz como pueda cada día, simplemente aprendiendo lo más que pueda al respecto.

¿Qué ha restado el lupus en tu vida? ¿Qué ha sumado? 
La gran mayoría de mis decisiones son basadas alrededor de cómo puedo “acomodar” mi situación en mi rutina diaria y mi vida futura. Estudios, trabajo, vida social y relaciones personales incluyendo la relación conmigo misma, todas estas áreas han sido afectadas de una manera u otra por el lupus y aunque a veces es desalentador, una vez que entiendes lo que puedes y no puedes hacer, se hace más fácil encontrar otras soluciones. Siempre hay opciones. 
Tener lupus me ha hecho más consiente de mis acciones y como trato mi cuerpo. Intento comer sano, dormir bastante, leer e investigar acerca de la salud. Me ha obligado a ser más responsable y ver cada día como una nueva oportunidad para salir adelante y demostrarme a mí misma lo fuerte que puedo ser. 

¿Cómo te ves en el futuro?
 Me veo feliz, viviendo una vida tranquila, satisfactoria y controlada. 

¿Qué le dirás a las personas que tienen esta enfermedad?
Aceptación personal en mi opinión, es la parte más importante. Durante los primeros dos años, tuve muchas etapas de profunda frustración en las que decidía que estaba cansada de estar enferma y trataba de vivir mi vida como cualquier persona sana de mi edad, ignorando así los cuidados que normalmente tenía cuando estaba más tranquila mental y emocionalmente y tomaba decisiones más sensatas. Por ejemplo, salía de fiesta con mis amigos, me trasnochaba mucho e inclusive llegue a dejar de tomar mis medicamentos por un tiempo. También hubo un periodo en que estaba corta de dinero y estuve trabajando tres trabajos porque quería seguir llevando el mismo estilo de vida que tenía antes y me negaba a pedir ayuda. Cada vez que tomaba esta actitud de negación, mi cuerpo se revelaba contra sí mismo, quejándose del daño que le estaba haciendo y rogándome el descanso que tanto le negaba, entonces me enfermaba muchísimo mas, terminando en otro viaje al hospital con estadías cada vez más largas. Hoy en día, he aceptado mi enfermedad y el hecho de que tengo limitaciones. Mi cuerpo me lo agradece y yo me siento mucho más feliz y estoy más en paz conmigo misma y con lo que me ocurre. Tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí. Y de vez en cuando me siento desanimada y escucho esa pequeña voz en mi mente que dice “¿pero por qué a mí?” automáticamente y con voz mucho más fuerte y clara me digo a mi misma “PORQUE YO PUEDO” y sigo adelante.

Como Alba existen muchas personas (otra historia de Lupus, Sra. Maria ) que han llegado a descubrir después de muchos exámenes médicos y largas estadías en los hospitales "por fin" un nombre para su padecimiento (Por favor miren abajo la estadística en EEUU (en ingles)) Nace entonces la necesidad de que todos difundamos la información.

Como  les comentaba al principio de este articulo el Lupus puede ser de difícil diagnostico entonces los invito a ver el dibujo abajo (en ingles) de los signos y síntomas del Lupus.

Por favor visiten "The Lupus Foundation of America" (en ingles) y en español. Ellos tienen mucha información que pudiera ayudar a los que padecen la enfermedad y a los que los acompañamos.

Gracias! de antemano por compartir esta información.
Saludos afectuosos,
Andreina.



4 comentarios:

  1. Con lagrimas en los ojose (de felicidad) te agradezco mucho que hayas tomando tu tiempo para hablar de esta enfermedad.

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    1. De nada, con esta información quiero hacer mejores cosas con/por mi cuñada así que gracias a ti!!

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  2. Interesante entrevista y gran post!! Conozco de cerca a dos personas que tienen lupus, una de ellas en ocasiones se vio malita y la otra chica, se enteró hace como dos años luego de que un dedo de la mano no dejara de molestarle (pasó años así) y los médicos nunca le encontraban nada, hasta que apareció el resultado.

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  3. Compartimos, claro que si, qué complicado encontar qué enfermedad es con unoa síntomas tan generales! Geniales respuestas de Alba, ánimo!

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